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《看咸陽》訊：2025年4月17日是第37個“世界血友病日”，主題為“科學(xué)防治血友病，讓生命不再脆弱”。

血友病患者故事：摔一跤住進(jìn)了ICU

39歲的小劉自記事起，全身皮膚無緣無故經(jīng)常青一塊紫一塊，直至八九歲的時候，他逐漸意識到自己和其他同齡人不一樣，不能劇烈活動，不敢磕碰，除了身上青一塊紫一塊外，他的膝關(guān)節(jié)、髖關(guān)節(jié)等逐漸經(jīng)常腫脹、疼痛，家人帶他去了多家醫(yī)院，都未查出他得的是什么病?！伴_始的時候往關(guān)節(jié)炎、生長痛方面查，完全沒有意識掛個血液科看看?！奔覍俜Q，第一次體內(nèi)出血是在他12歲，較長一段時間里，眩暈、惡心，特別是活動、大便后，血常規(guī)發(fā)現(xiàn)貧血、血凝異常，就診血液科，才知道讓自己疼了那么多年的是一種罕見病——血友病。

最嚴(yán)重的是2023年年底，他夜間不慎從床上摔落，隨即感到腰痛、惡心嘔吐，難以忍受，家屬急送咸陽一院重癥監(jiān)護(hù)室。在重癥監(jiān)護(hù)室里，他算少有的知曉自己病情嚴(yán)重程度多于醫(yī)護(hù)人員的患者......最終，杜恒飛與ICU大夫、家屬及患者商討治療方案，打入凝血因子Ⅷ（俗稱“八因子”），每天打2次，一直打到止血，病情逐漸穩(wěn)定。

認(rèn)識"玻璃人"的隱形缺陷

血友病是一組X染色體隱性遺傳的出血性疾病，因凝血因子Ⅷ（血友病A）或Ⅸ（血友病B）缺乏導(dǎo)致凝血功能障礙。

發(fā)病率

男性高發(fā)，血友病A占80%-85%（發(fā)病率約1/5000），血友病B占15%-20%（約1/20000）。遺傳特點(diǎn)女性為攜帶者（無癥狀或輕度出血），男性患者表現(xiàn)為典型癥狀。

核心問題：自發(fā)性出血或輕微外傷后出血不止，常見于關(guān)節(jié)、肌肉、深部組織。

關(guān)鍵記憶點(diǎn)："傳男不傳女，凝血因子缺；關(guān)節(jié)易出血，止血如登天。"

分類與臨床表現(xiàn)：從輕癥到重疾的警示信號

不同臨床分型的遺傳特點(diǎn)

典型臨床表現(xiàn)關(guān)節(jié)出血（膝、踝、肘最多見）：反復(fù)出血→滑膜炎→關(guān)節(jié)畸形→殘疾。

肌肉血腫：壓迫神經(jīng)可致麻木，頸部血腫可窒息。 隱匿性出血：顱內(nèi)出血（致死主因）、血尿、消化道出血。 提醒血液風(fēng)濕免疫科主任杜恒飛提醒，如果自幼出現(xiàn)反復(fù)的皮膚瘀斑，關(guān)節(jié)腫脹等情況，或者平時因?yàn)橥鈧?、手術(shù)后出現(xiàn)出血不止的癥狀都需要及時就醫(yī)。

血友病不是命運(yùn)的“魔咒”，雖無法根治，但通過規(guī)范化替代治療、預(yù)防策略及并發(fā)癥管理，患者可顯著改善生活質(zhì)量。

（咸陽市第一人民醫(yī)院）

（責(zé)編：黃莎   審核：韓芳   簽發(fā)：呂驥）